「她真的很努力，很努力地想活下來……」
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2026-08-20
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小希是個早產兒，提前了整整三個月來到這個世界。 從出生的第一天起，她就住進新生兒加護病房，靠著呼吸器維繫著每一次喘息。
而這，只是她生命中漫長考驗的開始。
出生17天： 因腸穿孔緊急手術，切除了 2 公分腸子。
滿月不久： 接受開放性動脈導管關閉手術。
出生兩個多月： 因腸沾黏急診手術。過程中血氧驟降至 73%，命懸一線，歷經 CPR 急救才奇蹟般搶回一命。
她活了下來。 卻也因為嚴重缺氧傷到了大腦。
從此，小希無法眨眼、吞嚥困難、肢體無力，必須依賴胃造口進食，展開了無休止的呼吸照護與頻繁住院。
看著這一連串密密麻麻的病歷，我們很難想像： 這麼小的一個孩子，究竟是怎麼一次又一次撐過來的？
也許，是她自己有著極度強烈的求生意志； 也許，也因為始終有人，緊緊牽著她的手，不肯放開。
媽媽47歲時才艱難地懷孕生下小希。從此陪伴著﹑照顧著這個得來不易的寶貝，在醫院、手術室與急救中度過焦急﹑漫長的夜。
兩年多前，因為長照單位的轉介，漢妮第一次走進這個家庭。
當時的小希因腦傷與胃造口，餵食一餐要花上一兩個小時。速度或角度稍有不慎，就可能脹氣、血氧不穩，甚至嗆到窒息。 當時我們隨即協助購買醫師建議的自動輸液幫浦與提供醫療補助，希望讓小希的餵食更安全，減輕這個家庭的負擔。
我們以為，這家人能這樣咬著牙，一起走下去。 沒想到，漫長的照顧壓力、失業與經濟重擔，最終還是壓垮了這個家。
爸爸幾度趁著媽媽不注意時，關掉孩子的呼吸器、不讓孩子喝奶。媽媽最終選擇離異，獨自擔起照顧小希的重責。
許多人勸過她： 「孩子狀況這麼嚴重，送去專業機構吧。」 「妳做得夠多了，接下來顧好自己就好。」
媽媽始終搖頭。她說： 「孩子需要我的愛。她想生存的意念很強，一直很努力地在活著。送去機構，照顧再好，也不會比我自己照顧更好。」
現在三歲多的小希，需要 24 小時不間斷的守護。每隔四、五分鐘，媽媽就得查看她的呼吸與身體狀況。
昨天，看到訪視志工拍回來的照片—— 照片裡，媽媽站在小希身邊，身子微微向前傾，眼神裡滿是專注與愛。
就是這樣一個再平常不過的畫面，卻讓所有人久久移不開目光。
志工說，小希的肢體雖然無法自主活動，但只要媽媽播放音樂或影片，她的眼睛就會骨碌碌地跟著聲音與畫面轉動。
媽媽看得到，也感受得到。 她知道，她的孩子還在用力地感受這個世界。
她真的很努力，很努力地想活下來。
今年2月，小希又因高燒引發癲癇緊急住院。 再一次闖過鬼門關的孩子，又奇蹟般地撐了過來。
只是現在，守在她身邊的，只剩媽媽一個人。
媽媽只能利用長照人員每天短短的服務時間，咬牙趕出門洗碗打零工，再匆忙趕回家照料小希。自費藥物、物理復健、奶粉、尿布與龐大的生活開銷，已讓這位勇敢的母親不堪重負。
近日，媽媽終於主動開口向漢妮求助,希望能幫忙度過眼前的難關｡。
我們不知道小希還能走多遠， 也不知道奇蹟還會不會再出現。
但從出生17天的第一次手術，到今天的每一天，小希都用她微小卻堅韌的生命告訴我們：她沒有放棄。
這一次，漢妮想提供她迫切需要的自費藥物、物理復健與奶粉尿布等費用。
我們無法預知生命的長度，但只要小希還在努力呼吸、努力感受這個世界，我們就願意陪著她和媽媽，再多走一段路。
「只要小希還在努力，我們就陪她一起努力。」
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